PGE VIVE KIELCE

Aktualności

Malutki Mukoludek prosi o pomoc!

Autor: Magda Pluszewska Dodano: 2017-12-22, 10:00 0

W przerwie meczu z Legionowem, 13 grudnia, kibice zgromadzeni w Hali Legionów poznali Emilkę i Kubę, rodziców małej Jagódki chorej na mukowiscydozę. Zlicytowaliśmy wówczas koszulki z autografami zawodników, uzyskując dla dziewczynki ponad siedemset złotych. Jagódka jest wnuczką jednego z fotoreporterów, który od lat robi zdjęcia na meczach kieleckiej drużyny. Od urodzenia walczy o życie z nieuleczalną chorobą genetyczną, która atakuje jej układ oddechowy i pokarmowy. Klub PGE VIVE Kielce przyłącza się do pomocy i zachęca do wsparcia rodziców dziewczynki.

Wcześnie rano inhalacja, później drenaż, fizjoterapia łącznie z ćwiczeniami oddechowymi przy użyciu specjalnego urządzenia, które rozpręża płuca i pomaga odkrztusić zalegającą w nich wydzielinę. Karmienie, podawanie leków w ściśle określonych dawkach, wizyty u lekarzy, częste pobyty w szpitalu. Życie małej Jagódki od samego początku zaplanowane jest w najdrobniejszych szczegółach. Każda chwila podporządkowana jest wskazówkom zegara, które bezlitośnie kręcą się w kółko, wyznaczając rytm jej zajęć.

Trzy razy dziennie powtarzamy tę samą sekwencję ćwiczeń, by utrzymać płuca w jak najlepszej kondycji. Nie możemy ich zaniedbać, bo to wpływa na jakość i długość jej życia – mówi mama Jagódki, pani Emilia – Mała musi brać dużo więcej witamin, niż zdrowe dziecko, bo jej organizm gorzej przyswaja wszystkie produkty. Jej układ pokarmowy jest obciążony ze względu na całkowitą niewydolność trzustki. Niektóre dzieci z mukowiscydozą są w o tyle lepszym stanie, że mają ją wydolną lub częściowo wydolną, więc nie muszą przyjmować aż tylu enzymów trawiennych. Jagódka niestety musi brać maksymalną dawkę leku.

Mukowiscydoza to paskudna, nieuleczalna i śmiertelna choroba genetyczna, atakująca głównie układ oddechowy i pokarmowy. Polega na produkcji bardzo gęstej wydzieliny, która utrudnia oddychanie i blokuje przewody wyprowadzające z trzustki enzymy trawienne. Podłożem choroby jest zaburzona produkcja białka w organizmie, wywołana przez mutację genów. Dzieci cierpiące na mukowiscydozę pieszczotliwie nazywa się mukoludkami. Średnia długość życia chorych w Polsce to trzydzieści lat. Szansą na dodatkowych kilka lat życia może być przeszczep płuc.

Jagódka w drugiej dobie życia przeszła operację ratującą życie, podczas której wyłoniono stomię na jelicie cienkim. Przez to pokarm bardzo szybko jest wydalany, nie ma czasu się wchłonąć i mała albo stoi na wadze albo delikatnie, gram po gramie coś się rusza. Ma wysokokaloryczną i wysokotłuszczową dietę, a my musimy pilnować, by jadła regularnie, co trzy, cztery godziny – mówi pani Emilka.

Automatycznie do ilości tłuszczu w pokarmie dobierana jest ilość specjalnego leku, zawierającego enzymy trawienne. Lek ten jest nierefundowany. Jedno opakowanie kosztuje 30-50 zł. Ostatnio, gdy robiłam zapasy, wyszło mi, że szesnaście opakowań starczy nam na około trzy miesiące, ale Jagódka będzie jadła coraz więcej, więc będziemy potrzebowali też coraz więcej leku – dodaje mama dziewczynki.

Jagódka ma starszego brata Leona, który obecnie chodzi do przedszkola. Wcześniej nasze życie wyglądało zupełnie inaczej, było swobodne, beztroskie. Mogliśmy jeździć z synkiem zagranicę, wyjść całą rodziną do sklepu, gdzie nam się podobało. Teraz jesteśmy mocno ograniczeni, ponieważ na każdym kroku mamy styczność z bakteriami i wirusami, które są dla Jagódki dużym zagrożeniem. Musimy rygorystycznie pilnować higieny, myć ręce zanim dotkniemy zabawki, którą Jagódka bierze do ust. Nim dotkniemy jej rączek, musimy dezynfekować nasze – mówi pani Emilia.

Ze względu na chorobę dziewczynka ma obniżoną odporność i najdrobniejsza infekcja może zakończyć się bardzo źle. Wystarczy już, że nasz syn Leon chodzi do przedszkola i przynosi wszystkie możliwe wirusy – mówi pani Emilia – Jagódka zwykle wszystko od niego łapie, a u niej zwykły katar kończy się antybiotykiem lub nawet pobytem w szpitalu.

Jak można pomóc?

Rodzice Jagódki chętnie przyjmą każdą pomoc. Poniżej przedstawiamy jej formy. Co ważne, pomóc może każdy, a w niektórych przypadkach nie wiąże się to z żadnymi kosztami. Leczenie dziewczynki łączy się z bardzo wysokimi wydatkami (leki, sprzęt rehabilitacyjny, dojazd do kliniki dziecięcej w okolicach Warszawy). Obecnie rodzice zbierają fundusze na zakup specjalnej kamizelki oscylacyjnej, której cena wynosi ok. 30 tys. zł. Dwa razy w miesiącu rodzina jeździ do szpitala w Dziekanowie Leśnym, jednorazowy wydatek na paliwo to ok 180 zł, jeśli trzeba zostać w klinice na kilka dni, koszt wzrasta do niemal 500 zł (łącznie z pobytem w szpitalu). Mama Jagódki, Emilia, obecnie przebywa na urlopie macierzyńskim. Mała wymaga całodobowej opieki, więc powrót mamy do pracy, póki co, jest niemożliwy.

POMOC FINANSOWA:

  • datki pieniężne,
  • przekazanie 1% podatku (to nic nie kosztuje!),
  • zakupy za pośrednictwem serwisu FaniMani.pl - (można zrobić zakupy w ponad 1.000 sklepów internetowych; płacimy tyle, co zawsze, a średnio ok 2,5% kwoty zostanie przekazane na wybrany przez nas cel – tutaj wybieramy subkonto Jagódkito nic nie kosztuje!),

POMOC RZECZOWA:

  • przekazanie fantów na licytacje charytatywne (to nic nie kosztuje!),
  • zbiórka Kreonu ("Kreon 10.000" - lek dostępny bez recepty; są to enzymy trawienne, które musi przyjmować Jagódka; jedno opakowanie kosztuje ok 30-50zł; ważne, by lek był z jak najdłuższą datą ważności),

INNA POMOC:

  • rehabilitacja metodą „NDT Bobath” oraz pomoc przy ćwiczeniach oddechowych (dotyczy wykwalifikowanych rehabilitantów z doświadczeniem w pracy z pacjentami chorymi na mukowiscydozę; osoby, które mogłyby pomóc lub pokazać, jak efektywnie ćwiczyć z Jagódką, proszone są o kontakt z panią Emilią).

Więcej informacji:

Ocena:

Komentarze (0)

Dołacz do dyskusji

Dodaj komentarz

Aby dodać komentarz musisz się zalogować!